« Recommandation 33 : Inscrire dans le code de la santé publique le principe de précaution pour les enfants intersexes ainsi que l’interdiction des opérations médicales précoces, pour lesquelles l’enfant est dans l’impossibilité de consentir, en dehors des situations de danger vital et associer l’enfant, pour mieux prendre en compte sa parole, dans la procédure de rectification du sexe à l’état civil, notamment au moment de l’établissement du certificat médical. » – Rapport Annuel La Vie Privée, un Droit pour l’Enfant, de la Défenseure des droits. Destinataires : Ministre de la Santé et de la Prévention (17/11/2022)
« Recommandation 17 : La CNCDH recommande à la Haute autorité de santé (HAS) de revoir les protocoles de soins concernant les mineurs intersexes pour limiter le recours à la chirurgie aux seuls cas où la vie de l’enfant est en jeu, ou aux situations de grave souffrance physique et/ou mentale.“ et « Recommandation 18 : La CNCDH recommande au ministère de la Santé et au ministère de la Justice de publier une circulaire rappelant aux personnels de santé les sanctions pénales encourues en cas d’atteinte au corps humain sans nécessité thérapeutique. » Orientation sexuelle, identité de genre et intersexuation : de l’égalité à l’effectivité des droits de la Commission nationale consultative des droits de l’Homme (CNCDH) (16/05/2022)
« Les actes, qu’ils soient précoces ou plus tardifs, doivent répondre à une nécessité médicale en présentant un bénéfice thérapeutique. D’une part, dans les cas où un caractère particulier du phénotype nécessite un délai d’assignation à un sexe, il faut respecter la possibilité, qu’à l’exception des cas répondant à une nécessité médicale, la personne concernée soit associée aux choix thérapeutiques qui lui sont proposés lorsque son degré de maturité le permet, dès lors qu’en raison de leur irréversibilité, ils mettent en jeu son intégrité physique. En conséquence, dans un contexte très particulier d’incertitude scientifique sur les avantages et les inconvénients des opérations précoces, la décision relative à ces interventions, lorsqu’elles ont un caractère irréversible et qu’elles suppriment ou modifient de manière substantielle un organe sexuel, ne devrait, en principe, être prise que par les personnes concernées, une fois qu’elles sont en capacité de faire un choix éclairé. D’où la nécessité d’attendre, sauf urgence ou situation particulière, qu’elles soient en capacité de décider ou, le cas échéant, d’être associées de manière éclairée à la prise de décision. Dans ces conditions, l’élément essentiel doit rester l’autodétermination du sujet et, en ce sens, il s’agit d’assurer la protection de l’intégrité physique de l’enfant jusqu’à ce qu’il soit en âge de se prononcer. » Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel – Avis 132 du Conseil Consultatif National d’Éthique (19/09/2019)
« Il importe de souligner que les interventions pratiquées sur les enfants intersexes peuvent être irréversibles et affecter lourdement leur vie [et que] des témoignages font en état de séquelles majeures tant physiques que psychologiques chez des adultes (qui ont donc été traités il y au moins une vingtaine d’années) : douleurs physiques suite aux interventions et médicalisation du corps, rapport au corps altéré, sexualité absente ou douloureuse, échec de l’assignation sexuée notamment à la puberté, infertilité… qui ne seraient pas justifiées par la nécessité médicale. De plus, une intervention précoce est rarement ponctuelle et peut impliquer une lourde médicalisation du corps de l’enfant avec, souvent, de multiples traitements invasifs et/ou opérations tout au long de l’enfance, selon sa croissance et sa puberté. » – Avis du Défenseur des droits n°18-21, présentant ses observations sur la recommandation CM/Rec(2010)5 du Comité des Ministres aux États membres sur des mesures visant à combattre la discrimination fondée sur l’orientation sexuelle ou l’identité de genre. (18/09/2018)
« La finalité thérapeutique des traitements en cause ne peut être reconnue indépendamment de l’expression de la volonté de l’intéressé (…) Lorsque le mineur n’est pas apte à exprimer sa volonté, seul un « motif médical très sérieux » peut justifier que, sans attendre que l’enfant soit en âge de participer à la décision, un acte médical portant gravement atteinte à son intégrité corporelle soit mis en œuvre ; si le caractère très sérieux d’un tel motif n’est pas établi, il convient d’attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, et notamment de faire état de la souffrance qu’il associe à sa lésion et de moduler lui‐même la balance avantage‐risque de l’acte envisagé. (…) Une telle exigence renvoie selon le Conseil d’État, parmi les finalités des actes chirurgicaux effectués à l’égard de nourrissons présentant des variations du développement génital, aux seules interventions qui s’imposent afin d’éviter de mettre en jeu le pronostic vital de la personne ou les souffrances physiques associées à ces variations. »- Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, Conseil d’État (28/06/2018)
« La CNCDH considère aussi que certains traitements infligés aux personnes intersexes relèvent des traitements inhumains et dégradants. (…) Ces opérations, réalisées afin de rendre l’apparence de leurs organes génitaux conforme au sexe dans lequel sera élevé l’enfant, et ce sans nécessité médicale, entraînent de lourdes conséquences à vie pour les patients et de nombreuses complications. De telles opérations se font au mépris du consentement de la personne, les parents étant contraints de décider immédiatement, et sans tenir compte des normes internationales de protection de l’enfant, du respect de son intégrité physique, et des recommandations de l’ONU (Comité des droits de l’enfant, Comité contre la torture, Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, 2016) et de l’Assemblée du Conseil de l’Europe (résolution 2191, 201754). » Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux, Commission nationale consultative des droits de l’homme (22/05/2018)
« Recommandation n° 1 : La délégation appelle à retenir comme terminologie officielle la notion de « variations du développement sexuel », plutôt que celle d’« anomalies du développement génital » ou de « désordres/troubles du développement sexuel », de manière à s’abstenir de se référer à un terme relevant du vocabulaire de la pathologie, inutilement stigmatisant. Recommandation n° 8 : La délégation souhaite que soit établi un protocole de traitement des variations du développement sexuel qui, en raison du caractère irréversible des opérations : fasse prévaloir le principe de précaution avant toute décision concernant une intervention chirurgicale ; préconise d’apprécier la nécessité médicale de l’opération envisagée et de s’interroger sur sa réelle urgence » Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions. Rapport d’information n° 441 (2016-2017), fait au nom de la délégation aux droits des femmes (23/02/2017)
« Le Défenseur des droits recommande que le principe de précaution guide les équipes médicales pluridisciplinaires du centre de référence dans le cadre de l’appréciation circonstanciée, équilibrée, et in concreto, de la situation et de l’intérêt supérieur de l’enfant. Concernant la réparation des préjudices subis : Le Défenseur des droits recommande la mise en place d’une indemnisation via un fonds d’indemnisation, sur le modèle de l’office national d’indemnisation des accidents médicaux. » Avis 17-04 du Défenseur des droits sur les personnes intersexes. (20/02/2017)
INTERNATIONAL
« Le Parlement Européen (…) condamne fermement les traitements et la chirurgie de normalisation sexuelle; salue les lois qui interdisent de telles interventions chirurgicales, comme à Malte et au Portugal, et encourage les autres États membres à adopter dès que possible une législation similaire; invite les États membres à améliorer l’accès des personnes intersexuées à leur dossier médical et à veiller à ce que personne ne soit soumis à un traitement médical ou chirurgical non nécessaire pendant la petite enfance ou l’enfance, en garantissant l’intégrité physique, l’autonomie et l’autodétermination des enfants concernés; est d’avis que la pathologisation des variations intersexes empêche les personnes intersexuées de jouir pleinement de leur droit au meilleur état de santé possible, consacré par la convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant; enjoint les États membres à garantir la dépathologisation des personnes intersexuées » – Résolution du Parlement européen du 14 février 2019 sur les droits des personnes intersexuées.
« L’Assemblée invite les États membres du Conseil de l’Europe: pour protéger efficacement le droit des enfants à l’intégrité physique et à l’autonomie corporelle, et donner aux personnes intersexes les moyens d’exercer et de faire valoir ces droits: à interdire les actes chirurgicaux de «normalisation sexuelle» sans nécessité médicale ainsi que les stérilisations et autres traitements pratiqués sur les enfants intersexes sans leur consentement éclairé » – Promouvoir les droits humains et éliminer les discriminations à l’égard des personnes intersexes, Assemblée Parlementaire du Conseil de l’Europe (12/10/2017)
« Le comité recommande à l’État partie : d’élaborer et de mettre en œuvre, pour les enfants intersexués, un protocole de soins de santé fondé sur les droits, qui garantisse que les enfants et leurs parents sont convenablement informés de toutes les options qui s’offrent à eux ; que les enfants sont associés, dans toute la mesure possible, aux décisions concernant des interventions médicales, et que leurs choix sont respectés ; et qu’aucun enfant n’est soumis à des actes chirurgicaux ou à des traitements qui ne sont pas nécessaires, comme l’ ont récemment recommandé le Comité contre la torture (voir CAT/C/FRA/CO/7, par. 35) et le Comité des droits de l’enfant (voir CRC/C/FRA/CO/5, para. 48). » – Observations finales concernant le rapport de la France valant septième et huitième rapports périodiques, Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes des Nations Unies (25/07/2016)
« Le Comité recommande à l’État partie : de prendre des mesures législatives, administratives ou autres nécessaires pour garantir le respect de l’intégrité physique des personnes intersexuées afin que nul ne soit soumis durant l’enfance à des traitements médicaux ou chirurgicaux visant à déterminer le sexe d’un enfant qui ne présentent aucun caractère d’urgence médicale. » – Observations finales concernant le septième rapport périodique de la France, Comité contre la torture des Nations Unies (10/06/2016)
« Le comité recommande à l’État partie :d ’élaborer et de mettre en œuvre, pour les enfants intersexués, un protocole de soins de santé fondé sur les droits, qui garantisse que les enfants et leurs parents sont convenablement informés de toutes les options qui s’offrent à eux, que les enfants sont associés, dans toute la mesure possible, aux décisions concernant leur traitement et leurs soins, et qu’aucun enfant n’est soumis à des actes chirurgicaux ou à des traitements qui ne sont pas nécessaires. » – Observations finales concernant le cinquième rapport périodique de la France, Comité des droits de l’enfant des Nations Unies (23/02/2016)
« Le présent document thématique (…) demande aux États membres de mettre fin aux traitements de « normalisation » des personnes intersexes médicalement non justifiés lorsqu’ils sont forcés ou pratiqués sans leur consentement libre et pleinement éclairé. » Droits de l’homme et personnes intersexes, Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe (2015)
« Member States should avoid non consensual ‘sex-normalising’ medical treatments on intersex people. » The fundamental rights situation of intersex people, Agence pour les Droits Fondamentaux de l’Union Européenne (04/2015)
« Les traitements « normalisateurs » précoces ne respectent pas les droits des personnes intersexes à l’autodétermination et à l’intégrité physique. » – Un garçon, une fille ou une personne – la reconnaissance des personnes intersexes est insuffisante en Europe – Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe (09/05/2014)
« Children who are born with atypical sex characteristics are often subject to irreversible sex assignment, involuntary sterilization, involuntary genital normalizing surgery, performed without their informed consent, or that of their parents, “in an attempt to fix their sex”, leaving them with permanent, irreversible infertility and causing severe mental suffering. » Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez (01/02/2013)