Loi bioéthique – Les mutilations ne sont pas favorables à la santé mentale des enfants intersexes !

un enfant de dos qui pose une main sur un aquarium géant

Nous reproduisons ici la tribune parue sur Médiapart et signée par des professionnel-le-s de la santé mentale.

Les mutilations ne sont pas favorables à la santé mentale des enfants intersexes !

Dans le cadre de la loi de bioéthique, plusieurs amendements ont été présentés pour mettre fin aux actes médicaux pratiqués sur les enfants intersexes en vue de modifier leurs caractéristiques sexuelles en dehors de toute nécessité médicale. C’est aujourd’hui au nom du développement psychique de l’enfant que ces actes sont le plus souvent réalisés et justifiés.

 

Cet argumentaire est pourtant basé sur des résultats d’études présentant des biais méthodologiques importants et des données uniquement recueillies auprès de personnes toujours en lien avec les structures ayant médicalisé leur intersexuation. Outre la non-représentativité, les voix des personnes intersexes s’exprimant sur les conséquences néfastes de ce processus sont ignorées.
Nous, professionnel-le-s de la santé mentale, sommes interpellé-e-s par ces pratiques qui contredisent la parole des personnes concernées et les données actuelles de la recherche concernant le développement psychique des enfants, adolescent-e-s intersexes et de leurs conséquences à l’âge adulte.

Les arguments avancés

Afin de justifier ces interventions chirurgicales des organes génitaux, pourtant qualifiées de « tortures » par l’ONU, et dénoncées par les personnes concernées comme par les organisations de défense des droits humains, les arguments sont de quatre ordres :

– Ces actes graves sans visée thérapeutique de modifications du corps de l’enfant sont présentés comme un pré-requis, nécessaire à l’attachement des parents envers celui-ci. Les parents seraient incapables de créer un lien avec leur enfant au motif qu’ils ne pourraient pas l’identifier comme « garçon » ou « fille ».

– Ces médecins soutiennent qu’ils sont en capacité de déterminer « l’identité sexuelle » qui serait la résultante d’un mélange de facteurs génétiques, biologiques et sociaux. C’est au nom de cette identité sexuelle que l’on prétend corriger les corps présentant une variation du développement sexuel, afin de faire artificiellement correspondre le corps de l’enfant à cette identité qui serait identifiée, devinée par ces médecins avant même que l’enfant soit en âge de l’exprimer.

– Ces interventions et ces traitements sont présentés comme étant bénéfiques à l’intégration de l’enfant parmi ses pairs et dans la société.

– Enfin, il est avancé que l’enfant sera moins marqué psychologiquement par les actes invasifs s’ils sont réalisés la première année de vie, avant qu’il puisse y consentir, les comprendre, s’en souvenir.

Des biais méthodologiques inacceptables

Ces arguments s’appuient sur une littérature scientifique pauvre et produite essentiellement par les équipes des centres dits « experts » développant une approche non-physiologique de l’intersexuation.

Les études sur la santé mentale des personnes intersexes reposant sur cet argumentaire sont rares et présentent d’importants biais méthodologiques.

En effet, les échantillons sur lesquels ont été conduites ces études sont constitués de personnes encore en lien avec les structures ayant médicalisé leur intersexuation. Ils ne sont pas représentatifs de la population générale des personnes intersexes. Ces analyses ne prennent pas en compte les symptômes d’évitement du milieu médical constaté chez les populations intersexes et conséquents aux actes médicaux non-consentis. La non-représentativité n’est donc pas prise en compte et les résultats présentés sont généralisés à l’ensemble de la population, alors même que dans le même temps, les problématiques de santé mentale liées à ces violences médicales sont exprimées et recueillies dans des sphères éloignées de ces structures hospitalières.  Les personnes maintenant cette fréquentation sont donc statistiquement moins susceptibles d’exprimer les conséquences négatives des actes subis. Le corps médical est ici enquêteur, juge et partie, puisqu’il réalise sans contrôle extérieur des études visant à évaluer sa propre pratique. Ce qui ne serait toléré en dehors du corps médical aboutit sans surprise à une valorisation des actes pratiqués, alors même qu’ils s’inscrivent à contre-courant des engagements éthiques, déontologiques et législatifs de la profession.

Un argumentaire plus idéologique que fondé sur une réelle compréhension de la psyché humaine

L’argumentation de ces médecins et de ceux qui les soutiennent s’appuie directement sur une approche pathologisante des variations du développement sexuel, même lorsqu’il s’agit de variations saines, sans impact sur la santé des personnes. Des problèmes de santé réels, comme la perte de sel, et des critères sociaux, comme l’apparence externe et interne des organes génitaux, sont amalgamés. D’importantes questions éthiques sont soulevées puisqu’il est considéré comme acceptable, et même souhaitable, d’attenter à l’intégrité physique et psychique des personnes s’écartant de la norme, plutôt que d’adapter le regard posé sur leurs spécificités.

Le vécu des parents pour accepter leurs enfants est présenté comme une préoccupation majeure de ces professionnel-le-s. Pourtant dans les résultats présentés, il n’est jamais précisé la manière dont a été faite l’annonce de la variation de l’enfant et par qui. Pire, les informations fournies aux parents concernant les « corrections proposées » restent souvent floues, erronées et passent sous silence les effets iatrogènes et les conséquences des actes médicaux.

On sait que c’est la manière d’annoncer l’intersexuation et qui la réalisera qui déterminera le vécu des parents. En cas d’annonce sereine et non-pathologisante, les parents réagissent généralement positivement à l’apparence des organes génitaux de leur enfant, tendent moins à recourir à des actes chirurgicaux sur leurs enfants et ne présentent pas de difficultés autour des liens d’attachement. Pourtant, des médecins continuent de présenter ces variations anatomiques comme des pathologies graves et génèrent ce stress parental, lui-même utilisé pour justifier ces actes dits « correctifs ».

Les travaux actuels sur ce que ces médecins nomment « l’identité sexuelle », et ce que nous appelons « identité de genre » montrent que le respect de la sensibilité et de l’identité de chaque enfant est un enjeu majeur. Actuellement, ces médecins revendiquent leur capacité à déterminer une « identité sexuelle » d’un bébé ou enfant n’étant lui-même pas en âge de la définir et ce d’après des facteurs génétiques, biologiques et sociaux. Qu’un enfant soit intersexe ou non, il n’est ni possible ni souhaitable de prédire avec certitude la relation de cet enfant au genre choisi pour lui à sa naissance. Au contraire, stigmatiser les caractéristiques sexuelles de l’enfant ou de l’adolescent intersexe risque de venir fragiliser son sentiment d’appartenance légitime à un genre. C’est bien en disant à l’enfant « si ton corps ressemble à ceci tu ne peux pas être un vrai garçon/une vraie fille, ton corps n’est pas bien fini, il faut le modifier pour que tu sois un homme ou une femme » que l’on crée les conditions d’une relation tendue voire dramatique à l’identité de genre, pouvant aller jusqu’au risque suicidaire.

Au-delà de cette question de l’identité, les médecins impliqués dans la réalisation de ces actes minimisent voire nient leur impact psychologique réel. La pathologisation d’un corps sain, aboutissant à la violence extrême que représentent les mutilations, les examens invasifs, répétés au cours de l’enfance et de l’adolescence, conduisent à une diminution de l’estime de soi. Troubles anxio-dépressifs, passages à l’acte auto-agressif, conduites à risques, dissociation d’origine traumatique sont observés et rapportés de manière importante par les personnes intersexes en population générale. Les médicalisations non-consenties, pendant l’enfance, par des personnes ayant une autorité médicale, souvent de manière répétée constituent des événements traumatogènes pouvant mener à un trouble de stress post-traumatique dit complexe. Les phénomènes d’évitement entraînent des difficultés dans l’accès aux soins y compris dans le cadre de la santé mentale. La santé sociale est elle aussi affectée : décrochage scolaire, isolement social, précarisation…

De manière générale, les études portant sur les personnes LGBTIQ ont démontré que le mal-être psychique de ces personnes est lié aux LGBTIQphobies et non à leurs sexes, identités de genre et/ou orientations sexuelles. Tout en prétendant vouloir protéger les enfants intersexes de cette hostilité, les médecins représentent en réalité leur première expérience de stigmatisation sociale. Ce paradigme consistant à affirmer que le corps des enfants doit être modifié et leur réalité invisibilisée pour que la société les accepte constitue une violence psychologique lourde.

Selon ces médecins, la précocité d’actes permettrait d’éviter les traumatismes, du fait de l’absence de souvenir de l’enfant.  Cette méconnaissance, sinon négation du fonctionnement de la psyché infantile et du psychotraumatisme est inquiétante. Effectivement, ces opérations sont en réalité rarement isolées, mais liées à d’autres pratiques ultérieures, comme la prise d’un traitement hormonal de substitution à vie, des dilatations vaginales répétées ou encore des opérations multiples de « correction » des organes génitaux externes. Alors que la psyché est déjà présente in utero, les données issues de la littérature scientifique avancent que pour des violences corporelles avant l’âge d’un an persisterait une « mémoire comportementale » en l’absence de mémoire verbale. Face à des actes de violences, à un âge auquel l’enfant n’a ni les moyens de s’en défendre ni la capacité de comprendre pourquoi ils ont lieu et pourquoi les adultes censés le protéger collaborent à ces violences, des troubles de stress post-traumatique (TSPT) largement identifiables dans la population intersexe peuvent apparaître. Le TSPT chez l’enfant est souvent d’évolution chronique et prolongée. Les réactions favorables des parents face aux positionnements de médecins autour de la médicalisation, la stigmatisation, et la culture du secret autour de ces variations, ont des conséquences négatives importantes sur les dynamiques familiales et les liens parents-enfants.  Comment dans ces conditions un enfant peut-il remettre en question ce qu’il a subi sans entrer en opposition avec ses parents ?

Vers une prise en charge respectueuse de la santé mentale de l’enfant et de sa famille ?

A l’heure actuelle, il n’existe que trop peu de travaux scientifiques sur la santé mentale des personnes intersexes. Pourtant, les besoins sont réels et l’absence d’alternative à un accompagnement thérapeutique pathologisant empêche une prise en charge véritablement basée sur la personne. Ces travaux doivent être menés afin d’accompagner au mieux ces personnes autour des répercussions psychiques de la médicalisation et de la stigmatisation. En leur absence, il semble raisonnable de considérer les données actuelles relatives à la population générale quant au psychotraumatisme. Celles-ci impliquent de respecter le consentement de la personne elle-même aux actes qui touchent à son intégrité physique et sexuelle, et de s’assurer que ce consentement est exprimé alors que la personne a une maturité suffisante, un soutien psychologique correct, l’ensemble des informations nécessaires, et ne subit pas de pression de la part de figures d’autorité ou affectives.

Nous demandons un véritable changement de paradigme pour que la société puisse enfin accepter les enfants présentant des variations du développement sexuel sans modifier leur corps.

Nous demandons à ce que les adultes concernés par les médicalisations non-consenties soient reconnus dans leur souffrance et qu’il leur soit délivré une prise en charge thérapeutique adéquate.

Nous demandons qu’un accompagnement pluridisciplinaire non-pathologisant et impliquant nécessairement des professionnel-le-s de la santé mentale soit proposé aux enfants et à leur famille.

Nous demandons à ce qu’on apprenne aux enfants intersexes que leurs corps leur appartiennent et que personne n’a le droit d’y toucher sans leur consentement.

Signataires :

Dr Agnès CONDAT, consultation spécialisée identité sexuée, Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, GH Pitié-Salpêtrière

Dr Laurence FRANÇOIS, psychiatre psychothérapeute et sexologue spécialisée en infertilité

Coraline DELEBARRE, psychologue – sexologue, Cegidd du CHI André Grégoire de Montreuil

Clémence MOREAU, psychologue clinicienne et en secteur de pédopsychiatrie

Sabine NOEL, psychologue médecine interne-VIH Hôpital Ambroise Paré Pilote Groupe PSY Core VIH Ile de France Ouest

Mira YOUNES, psychologue clinicienne à la Maison des Femmes de Saint-Denis

Sabine JACQUES, psychologue, thérapeute familial, association SAGA

Laurine FREJAVILLE, psychologue spécialisée dans le développement de l’enfant et de l’adolescent

Louka ARNOULD, psychothérapeute et sexothérapeute

Caroline JANVRE, psychologue sexologue

Maeva FORTIAS, psychiatre addictologue

Marie-Nadine PRAGER, psychologue clinicienne

Idan SEGEV, psychologue clinicienne

Louise BOUCHENY, psychologue clinicienne

Margot TAINE, psychologue

Mathilde BOUËDRON, psychologue clinicienne

Flavien SALAÜN, psychologue

Joseph CONTENT, psychologue clinicien

Julie QUIQUEMPOIS, psychologue libérale

Gabrielle SCHNEE, psychologue, Sida Info Service

Séléna HERMEREL, psychologue clinicienne

Leslie MARNEAU, psychologue clinicienne

Delphine DUTHOIT DABIN, psychologue clinicienne

Bérénice LEFEBVRE, psychologue clinicienne

Julie BACLET, psychomotricienne en psychiatrie adulte.

Hélène DE BROUWER, interne en psychiatrie

Benoîte LE GOFF, infirmière en soins psychiatriques

Alice DEPONCELLE, infirmière en psychiatrie

Julien MARTINEZ, infirmier en psychiatrie

Didier VALENTIN, éducateur à la Vie Affective et Sexuelle

Marion WEITE ROUX, conseillère conjugale et familiale

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